Je suis maman de deux merveilleuses enfants. Et en fait, c’est plutôt l’histoire de ma fille, Lily, que je viens raconter ce soir. Alors elle est née en 2020, donc avec tout ce que ça comporte, confinement pendant ma grossesse... Elle a été en néonat pendant une semaine. Ça a été compliqué avec le confinement, le Covid, tout ce qu’on peut connaître. Elle est née en juin. ... Donc je vais voir les médecins, parce que je commence à m’inquiéter un petit peu, elle avait de l’eczéma, et le médecin me répond bien gentiment : mais t’inquiète pas, t’as déjà vu un bébé sans cheveux, toi ça va repousser, y’a rien à faire. Très bien. Quelques mois plus tard, la chute de cheveux continue de s’accentuer. Elle perd ses cils, elle perd ses sourcils, mais elle continue de grandir assez facilement avec un retard de croissance quand même. Donc la pédiatre décide de nous envoyer sur Toulouse pour avoir des examens approfondis.
Et en fait, là, le diagnostic tombe plus ou moins après plusieurs mois. Je vous passe toutes les étapes parce qu’il y en a quand même pas mal. Mais les professeurs de Toulouse nous disent de toute façon, elle a une pelade universelle. Il y a 99% de chances que ça repousse.
Et les 1% qui restent, on verra. Donc en fait, pas de réponse à ce moment-là. Donc en tant que maman, on essaye de fouiller quand même, de savoir, de chercher, de savoir ce qu’est-ce qu’on a fait, pourquoi. Souvent, on entend dire les pelades, c’est suite à un choc émotionnel. Je côtoie plein de professions différentes pour essayer de savoir d’où vient ce choc émotionnel, qu’est-ce qu’il en est, qu’est-ce que c’est, avec beaucoup de questionnements par rapport au Covid, forcément, par rapport à tout ce qui s’est passé aussi pendant la grossesse. Et puis en fait, on s’aperçoit qu’au fil du temps, ça ne repoussera jamais. Donc en fait, son histoire à elle, c’est d’être une petite fille qui grandit, elle va avoir 6 ans, elle a 5 ans et demi, et c’est une petite fille qui grandit sans cheveux, sans cils, sans sourcils, avec tout ce que ça comporte au quotidien de la différence, de notre petit village. Toutes les remarques qu’on peut avoir aussi. On se dit dans un monde justement ouvert, prêt à accueillir l’autre dans sa différence, prêt à à s’exposer aux autres Mais à côté de ça, on s’aperçoit qu’on n’est pas finalement super ouvert, que la moindre différence est source de questionnements, de peur.
Grâce à elle, c’est un peu mon combat au quotidien et mon combat de maman aussi, c’est d’essayer de la soutenir dans cette démarche-là, parce qu’en fait, ce n’est pas elle à se cacher, ce n’est pas elle à se couvrir d’une perruque... Mon combat au quotidien, c’est qu’elle puisse assumer comme elle est, qu’elle puisse vivre comme elle est. C’est une petite fille pour ceux qui la connaissent qui est quand même rayonnante et qui est pleine de vie, qui est assez punchy d’ailleurs.
Donc voilà, mon combat en fait, c’est ça, c’est de l’aider, de l’accompagner au mieux à travers ce monde. ou qui n’est pas simple à l’heure actuelle et de l’aider, de la soutenir en tant que maman et d’ouvrir un peu l’esprit aux autres.
Donc c’est une histoire qui se crée, qui j’espère, va continuer et qui va pouvoir essayer d’évoluer et de... D’ouvrir un peu l’esprit des gens. Et voilà, mon combat, en fait, c’est de ça. D’essayer le plus possible de s’ouvrir et de faire ouvrir les esprits des gens.
Voilà un petit peu mon histoire.
Marie Maurs
Ma fille ma bataille
"Grace à elle, c’est un peu mon combat au quotidien..."